医師、研究者など専門家向けの筋ジストロフィーポータルサイト

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筋ジストロフィーの的確な診断に向けた資料

筋ジストロフィーは症状に多様性があるだけでなく、責任遺伝子が未同定、発症メカニズムが不明なものもあり、診断が付かないままの患者も見られます。
診断の手順や典型的な症状、筋生検の手技などの資料を確認できます。詳しくはこちらです。

患者のQoLを向上させるケア向け資料

どの病型の筋ジストロフィーでも必須の麻酔管理をはじめ、栄養所要量推定、介護者向け調査票など患者の日常に必要なリソースをまとめました。詳しくはこちらです。

患者を支える指定難病資料

筋ジストロフィーに加え、関連疾患についてもすぐにアクセスできます。
ファクトシートも掲載し、筋ジストロフィーの定義、各病型における症状についてもまとめています。詳しくはこちらです。

患者・家族・多職種向けサイト

筋ジストロフィーの正しい医療情報
MD Clinical Station

2018年5月末まで

研究班について

難治性疾患等政策研究費「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班
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