医師、研究者など専門家向けの筋ジストロフィーポータルサイト

新型コロナウイルス感染症に関する情報・調査

神経筋疾患に関する医療者・医療機関向け情報

新型コロナウイルス感染症に向けた神経筋疾患と呼吸ケア関連の推奨・情報を掲載しています。
更新される可能性がありますので、最新版をご確認ください。
https://doctors.mdcst.jp/covid19/

神経筋疾患患者と家族に向けた一般的な注意事項

以下のリンク先にまとめました。ご活用ください。
https://mdcst.jp/info/2020033001/

新型コロナ肺炎(COVID-19)が筋ジストロフィー患者に及ぼす影響の実態調査

新型コロナ感染症が筋ジストロフィー患者さんにどのような影響をもたらすかについてWebアンケート調査を実施しています。対象となる患者さんがおられればご紹介ください。
アンケート説明ページ:https://mdcst.jp/covid19/

筋ジストロフィーの的確な診断に向けた資料

筋ジストロフィーは症状に多様性があるだけでなく、責任遺伝子が未同定、発症メカニズムが不明なものもあり、診断が付かないままの患者も見られます。
診断の手順や典型的な症状、筋生検の手技などの資料を確認できます。詳しくはこちらです。

患者のQoLを向上させるケア向け資料

どの病型の筋ジストロフィーでも必須の麻酔管理をはじめ、栄養所要量推定、介護者向け調査票など患者の日常に必要なリソースをまとめました。詳しくはこちらです。

エビデンスとエキスパートパネルの推奨に基づいた診療ガイドライン

2014年にデュシェンヌ型筋ジストロフィー、2020年に筋強直性ジストロフィーの診療ガイドラインが刊行されました。詳しくはこちらです。

患者を支える指定難病資料

筋ジストロフィーに加え、関連疾患についてもすぐにアクセスできます。
ファクトシートも掲載し、筋ジストロフィーの定義、各病型における症状についてもまとめています。詳しくはこちらです。