ケア向け資料

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手術・麻酔(鎮静)に関する注意事項

筋ジストロフィー患者に全身麻酔を行う際は術前に慎重な準備が必要です。筋強直性ジストロフィーの麻酔・鎮静に関する注意事項(監修:日本麻酔科学会安全委員会)をまとめたPDFをダウンロードできます。


筋強直性ジストロフィーの麻酔・鎮静に関するメモ(医療者向け)

神経筋疾患患者での栄養所要量推定法

神経筋疾患患者が必要以上に栄養を摂取すると、体重が増加して筋肉に負担をかけるだけでなく、心肺機能への負荷も増大します。一般と同じ栄養所要量推定法を用いると過剰に測定される場合があるため、神経筋疾患における推定法をまとめました。

神経筋疾患患者での栄養所要量推定法

ジストロフィノパチー介護者の健康管理

ジストロフィノパチー(デュシェンヌ型/ベッカー型筋ジストロフィー)患者の介護の長期化、ジストロフィノパチー患者の母親の一部が骨格筋障害、心筋障害を起こす可能性など、患者だけでなく介護者のケアにも目配りが必要です。
介護者に向けた問診票、健康管理調査票を用意しました。詳しくはこちらをご覧ください。

患者・家族・多職種向けサイト

筋ジストロフィーの正しい医療情報
MD Clinical Station

研究班について

難治性疾患等政策研究費「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班
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